• start
  • biografie
  • opdrachtgever
  • nieuw 10
  • contact
  • oproep

Opdrachtgevers » Groter Groeien » artikel ...


Kinderen met PDD-NOS


Kinderen met PDD-NOS hebben een meervoudige ontwikkelingsstoornis met kenmerken van autisme. Welke kenmerken precies, en in welke mate, dat kan erg verschillen. Niet één kind met deze stoornis is hetzelfde. Twee moeders en een vader vertellen over hun kind met een speciale gebruiksaanwijzingen.

Eric (39) is vader van Robine (5) en Tristan-Co (3). Hij is acht jaar samen met zijn vriendin Yvonne. Hun dochter Robine heeft PDD-NOS

‘Toen Yvonne en ik twee jaar samen waren raakte zij onverwacht zwanger. Voor mij was het een ware traktatie, ik wilde graag een kind. Ook bij Yvonne was het erg welkom. Ze deed er dan ook alles aan om ons kindje zo gezond mogelijk op aarde te laten komen. De zwangerschap verliep uitstekend maar omdat de baby in een stuitligging lag, zou ze met een keizersnee gehaald worden. Een uur voor de operatie bleek dat ze zich toch weer omgedraaid had. Niets stond een gewone bevalling meer in de weg. Maar die ging extreem moeilijk: pas na vierentwintig uur weeën en anderhalf uur persen werd Robine geboren, met behulp van een vacuümpomp. Toen ik mijn dochter voor het eerst zag, schrok ik enorm. Ze was asgrauw, huilde niet en was zo slap als een lappenpop. Angstaanjagend gewoon. Maar ze leefde en ze bleef leven. Na acht dagen werd ze gezond verklaard. Wat waren we blij! Toch doet de herinnering aan haar geboorte pijn; mogelijk heeft ze bij de zware bevalling zuurstofgebrek opgelopen en heeft dat PDD-NOS veroorzaakt.

Haar thuiskomst was een groot feest. Alles verliep volgens het boekje. Tot ze twee was en het Yvonne begon op te vallen dat Robine achterliep in haar taalontwikkeling. Ze brabbelde maar wat, echt woordjes zeggen deed ze niet. Ik maakte mij er niet druk om. Robine had niet zoveel kindjes om zich heen om zich aan te spiegelen, het zou heus vanzelf wel bijtrekken. Maar op de peuterspeelzaal waar ze later kwam ging het ook niet voorspoedig. Robine kon er slecht wennen en was erg op zichzelf. Ook thuis was dat zo, ze kon urenlang in haar eentje bezig zijn. Doordat we veel oefenden met praten ging haar taalvaardigheid wel vooruit, maar bepaalde dingen bleven opmerkelijk. Zo kon ze veel beter zingen dan praten, ze kende veel liedjes uit haar hoofd. Een geheugen als een olifant had ze, en de meeste complexe woorden kon ze foutloos zeggen. Maar wist ze ook wát ze zei? Waarschijnlijk niet, want ze begreep vaak zelfs de simpelste vragen niet. Dan gaf ze geen antwoord maar herhaalde de zin, nota bene met dezelfde mimiek en intonatie. Dat deed ze ook bij vriendjes en vriendinnetjes, die dan dachten dan dat ze hen nadeed en boos werden of haar uitlachten. Pijnlijk om te zien, want Robine wilde juist graag contact. Wat verder nog opviel was dat ze soms zo met haar handjes kon fladderen, een typisch symptoom van een autismespectrumstoornis. Dat weten we nú, toen niet. Niets wisten we, Robine was immers ons eerste kind. Ik bleef erbij dat ze gewoon iets trager was. Ik kon me simpelweg niet voorstellen dat er iets mis zou zijn met ons dochtertje, dat werkelijk het allerliefste, vrolijkste kind van de wereld was en is. Maar leerkrachten adviseerden ons haar te laten testen en ook Yvonne drong daarop aan. Achteraf ben ik daar blij om, want hoe vroeger een kind passende hulp krijgt, hoe beter. Uit het onderzoek bleek dat ze hoogstwaarschijnlijk PDD-NOS had, al was ze nog te jong voor een officiële diagnose. Voor mij was het een enorme schok. Net als Yvonne ben ik erg verdrietig geweest. En boos. Waarom had de gynaecoloog niet eerder ingegrepen bij de geboorte? Waarom moest ons dit nu overkomen? Yvonne had álles gedaan tijdens de zwangerschap om een gezond kindje te krijgen, en nu toch dit. En dan te bedenken dat er drugsverslaafden zijn die kinderen krijgen die niets schelen! Zó scheef. Bij Yvonne kwamen deze emoties sterker naar buiten, ik leek wat rustiger, maar dat was vooral uiterlijke schijn. Toch lukte het mij na enige tijd om deze emoties te overwinnen en me te concentreren op de beste oplossing. Want daar gaat het om. Natuurlijk is het erg, maar Robine heeft twee handen, twee benen, is lichamelijk sterk en gezond en we moeten hier gewoon mee leren omgaan. Ze is naar een Medisch Kleuterdagverblijf gegaan, Het kabouterhuis. Het was moeilijk haar uit haar vertrouwde omgeving weg te halen maar het bleek een schot in de roos. Ze ontwikkelde zich daar steeds beter en ging met sprongen vooruit. Niet alleen qua praten en dingen begrijpen, maar ook door voor zichzelf te leren opkomen, iets wat er eerder nogal aan schortte. In het begin hoopte ik dat ze door die extra boost van aandacht en individuele ondersteuning later wel weer naar een gewone school zou gaan, maar helaas. Ze functioneert nu eenmaal beter in speciaal basisonderwijs. Thuis doet ze het ook goed, al is de opvoeding wel intensief. Maar ze kletst ons inmiddels de oren van het hoofd! Yvonne maakt zich vaak zorgen over Robine’s toekomst. Ze is bang dat ze later gepest zal worden en dat ze niet mee zal kunnen draaien in de gewone wereld. Maar ik houd me vast aan de hoop dat ze zich heel ver kan ontwikkelen. Vastgesteld is dat ze een goede intelligentie heeft. Nu is het voor haar soms nog moeilijk om alles te begrijpen, vooral omdat ze veel dingen te letterlijk neemt, maar ik ben ervan overtuigd dat, als ze de taal nog beter onder de knie zal krijgen, het beter zal gaan. Ik pleit er daarom voor dat ze ook dingen doet met kinderen zonder PDD-NOS, zoals zangles, toneelclubjes en dergelijke. Yvonne en ik staan hier niet altijd hetzelfde in, maar we kunnen er wel goed met elkaar over praten en houden elkaar in evenwicht. Ik ben enorm trots op mijn meisje. Ik krijg een brok in mijn keel als ik zie hoe ver ze al gekomen is, ze heeft zoveel doorzettingsvermogen. Ik weet dat ze overal veel harder voor moet knokken dan andere kinderen, maar ze doet het, en ze slaagt er ook nog in. En iedereen is dol op haar. Ook haar broertje is idolaat van haar, en zij van hem. Julia is gewoon een droomkind. Mét een handleiding ja, maar dat geeft niets. Ze is goed zoals ze is.’

Miriam (39) is moeder van Steven (10) en Julia (6) en is getrouwd met Goof. Julia heeft PDD-NOS

‘Mijn zoon, die vier jaar eerder werd geboren dan Julia, was een ideale baby. Hij huilde nooit, sliep perfect en ontwikkelde zich precies zoals het hoort. Hoe anders ging het bij Julia. Ze huilde doorlopend, gek werden we ervan. En ze begon niet met kruipen, toen het daar tijd voor werd; haar spiertjes bleken te slap. We begonnen met fysiotherapie, ik oefenden veel met haar. Er waren meer dingen die ons ongerust maakten. Zo keek ze ons amper aan, onbekenden al helemaal niet. In haar bed rolde ze soms heftig met haar hoofdje heen en weer. Heel griezelig om te zien. En dan die fladderende handjes... Maar het huilen, dat was het ergste. In ons hele dorp stond ik bekend als “die vrouw met de huilende baby”. Bij de supermarkt hoorden ze ons al van verre aankomen. Er moest iets mis zijn met haar, ik wist het zeker. Maar wat? Ook haar spraakontwikkeling kwam maar niet op gang. Tests leverden niets op. Maar onze fysiotherapeut wees ons erop dat ze veel overeenkomsten vertoonde met autistische kinderen. Ik ben erover gaan lezen en zo vielen alle puzzelstukjes in elkaar. Vooral het boek Een storm in je hoofd van Fred de Vries en Sietie Roukema opende mijn ogen. Ik herkende zoveel, dit móest het zijn. Latere tests bevestigden mijn bange vermoedens. Julia heeft PDD-NOS. Door deze stoornis heeft ze altijd een onaangename wind in haar hoofd, die haar afleidt en onrustig maakt. Wanneer die wind door een teveel aan indrukken aanzwelt tot een storm, raakt ze angstig en paniekerig. Het vervelende is dat het heel lang kan duren voordat die storm weer gaat liggen. Vandaar het huilen, vandaar haar vele driftbuien. De stoornis stond ook het spreken en het begrijpen in de weg. Natuurlijk was deze diagnose een hevige klap. We konden haar nú al haast niet aan en het idee dat ze hier nooit overheen zou groeien was zwaar, deed pijn. Bovenal maakten we ons zorgen om haar. Je wilt tenslotte altijd het beste voor je kind, maar we moeten accepteren dat Julia waarschijnlijk nooit zelfstandig zal kunnen wonen. Gelukkig had ik veel steun aan mijn man. Onze band is door dit verdriet en de zorgen alleen maar versterkt. Hij kon met meer geduld met Julia omgaan dan ik. Ik vond het prettig om ook te gaan werken en liet dan de zorg voor onze dochter aan hem over. Het was goed om even niet thuis te zijn en mijn zinnen te verzetten.

Julia is naar een school voor moeilijk lerende kinderen gegaan. Een gewone school met maar één juf voor vijfentwintig kinderen, dat zou rampzalig zijn, zowel voor Julia als voor de leerkracht. Ze zou voortaan met een busje naar haar speciale school gaan en hele dagen wegblijven. De eerste dag was ronduit een verschrikking: mijn kleine, vierjarige meisje was nog niet eens zindelijk en kon alleen maar het woordje mama zeggen, en nu moest ze helemaal alleen met een busje weg!  Mijn hart brak toen ik haar huilend en krijsend met een wildvreemde chauffeur zag vertrekken. Die dag was haast niet om door te komen. Gelukkig wende ze redelijk snel op school en ging het beter met haar. En ook met ons.

Inmiddels is haar spraak met sprongen vooruit gegaan. Toch loopt ze nog flink achter in haar taalontwikkeling en begrijpt dingen vaak niet. Ze neemt alles heel letterlijk en als woorden twee betekenissen hebben, raakt ze in de war. Ik heb haar inmiddels wel aangeleerd om mensen aan te kijken. En ze hecht zich gelukkig goed aan ons en is gek op kroelen en knuffelen. Toch hebben we nog steeds een hele klus aan Julia. Ze vraagt veel aandacht en we moeten veel aan haar aanpassen. Ze heeft baat bij zoveel mogelijk structuur en regelmaat. Voor haar broer, die nu tien is, is het wel eens zuur als dingen niet door kunnen gaan vanwege zijn zusje. Maar iets ondernemen met haar is nu eenmaal moeilijk. Zo kan ze vreselijk tekeer gaan in winkels. Vaak levert dat boze blikken naar mij op, zo van: mens, treedt eens strenger op. Soms zeg ik dan dat ze autistisch is. Dan houden mensen hun mond wel. Toch proberen we zoveel mogelijk dingen met haar te doen. Zo gingen we onlangs met haar naar een pretpark. Dat was voor haar zo’n heftige ervaring dat ze de hele dag alleen maar op een bankje heeft zitten rondkijken. Toch doen we het. Want een volgende keer gaat het misschien wél. Zo had ik haar ook op street dance gedaan, met gewone kinderen. Maar dat viel niet mee. Als ze iets niet begreep of anders reageerde keken de andere meisjes haar verbaasd of zelfs spottend aan. Dan moet ik wel slikken. Ik wil zo graag dat ze erbij hoort. Maar dat doet ze niet en dat zal misschien ook wel nooit zo zijn. Nog een kind, dat hebben mijn man en ik niet aangedurfd. PDD-NOS kan erfelijk zijn en één zo’n kindje is genoeg. Toch houden we ontzettend veel van Julia. Ondanks haar eigengereide karakter is ze een heerlijk, lief knuffelmeisje. We hebben haar helemaal geaccepteerd zoals ze is. En als ze nooit op zichzelf kan wonen, dan maar niet, dan blijft ze gewoon gezellig bij ons.’

Renate (31) en Martijn (28) zijn ouders van de tweeling Dana en Romy (4). Romy heeft PDD-NOS

Martijn: ‘Toen Renate de eerste echo liet maken vroeg de verloskundige of we een groot huis hadden. “Moah, gaat wel,” antwoordde ik argeloos. Renate begreep meteen dat er dus meer dan één baby zou komen. Inderdaad: er was een tweeling op komst. Ik vond het direct gewéldig!’

Renate: ‘Ik schrok in eerste instantie behoorlijk. Toch was ook ik al snel blij. De zwangerschap en de bevalling verliepen uitstekend. Ik heb mijn baan opgezegd om voor Dana en Romy te gaan zorgen en ik genoot daarvan. Allebei groeiden als kool en ontwikkelden zich prima. Maar toen onze dochters een maand of veertien, vijftien waren begon ik duidelijk verschil tussen hen te zien.’

Martijn: ‘Een tijdje hadden Romy en Dana veel gebrabbeld en communiceerden samen in een eigen babytaaltje. Maar bij Romy stopte dat opeens. Ze werd stiller, zei haast niets meer. En ze reageerde ook amper als je haar riep terwijl ze aan het spelen was. We dachten dat ze misschien niet goed hoorde. Onderzoek wees uit dat ze inderdaad iets mankeerde. Ze kreeg trommelvliesbuisjes die alles zouden oplossen. “Let maar op, over zes weken praat ze net zoveel als haar zusje,” voorspelde de arts. Maar Romy bleef stil. Wat ook vreemd was, waren haar driftbuien. Als iets met spelen niet goed ging, ging ze zichzelf woest slaan of knijpen.’

Renate: ‘Om beter te leren praten kreeg Romy logopedische ondersteuning. Dat hielp, we kregen meer contact met haar. Toch bleef ze anders dan Dana, meer in zichzelf gekeerd. Ik dacht toen al: misschien is ze autistisch. Ik heb dat besproken met de logopediste, maar die vond het nog te vroeg om er is over te zeggen. Maar ze sloot het niet uit. Ik besloot er mijn mond over te houden. Ik wist dat Martijn het vreselijk zou vinden, het hoogstwaarschijnlijk toch niet zou geloven. Maar ikzelf raakte er meer en meer van overtuigd dat er iets dergelijk aan de hand moest zijn. Want Romy bleef anders. Op de peuterspeelzaal ging het totaal niet. Die heksenketel kon ze niet verdragen, ze deed niets anders dan huilen. Doordat Dana lange tijd een besmettelijke ziekte heeft gehad, is de tweeling acht maanden thuis geweest. Maar ook daarna ging het niet beter met Romy op de peuterspeelzaal. Na een korte tijd spelen ging ze met haar handjes op haar oren ergens zitten of liggen en viel gewoon in slaap.’

Martijn: ‘Ook ik zag wel de verschillen tussen Romy en Dana, maar ik stond er niet bij stil dat er echt wat mis kon zijn. En iets als autisme was zo ver van mijn bed. Ik heb er werkelijk nooit rekening meegehouden dat ons dat kon overkomen.’

Renate: ‘Na een jaar mijn mond te hebben gehouden heb ik mijn vermoedens uitgesproken. Martijn reageerde precies zoals ik verwachtte. Het bestond niet dat zijn dochter zoiets had!’

Martijn: Ja, op dat moment wilde ik er absoluut niet aan. Toch blijf je erover nadenken. En in de tijd erna moest ik toegeven: er ís iets met Romy. Hoewel ze haar taalachterstand aan het inlopen was, was ze vooral goed in papagaaien: hele stukken uit films of uit boeken kon ze zo opdreunen. En ze speelde duidelijk anders dan Dana; die speelde heel afwisselend, maar Romy kon zich dagenlang met één stukje speelgoed vermaken.’

Renate: ‘Na overleg met Martijn en de leiding heb ik Romy van de peuterspeelzaal afgehaald, want het ging echt niet. Het was veel te druk voor haar, ‘s nachts sliep ze er gewoon niet van. Dat Romy voortaan thuis bleef, bleek goed voor Dana. Zij had zich al die tijd kennelijk erg ingehouden voor haar zusje. Opeens bleek dat ze alle liedjes mee kon zingen. Over Romy heb ik tegen Martijn gezegd: “Of je nu meegaat of niet, ík ga naar de huisarts en laat me doorverwijzen, dit moet onderzocht worden.” Tot mijn verrassing zei hij dat hij inmiddels ook inzag dat er iets niet klopte. Hij wilde met me mee.’

Martijn: ‘En toen is het snel gegaan. Na drie bezoeken aan een kinderpsycholoog stond het al vast dat Romy PDD-NOS had. Voor Renate was het geen schok meer, het was alleen een bevestiging van wat ze al zolang wist. Ook voor mij stortte de wereld niet in. Ik was kennelijk toch al begonnen met het te accepteren. Ik dacht: het is zo, niets aan te doen. Nu moeten we gewoon leren hoe wij en zij er het beste mee kunnen leven.’

Renate: ‘Dana is naar de kleuterschool gegaan, Romy bleef voorlopig thuis. Voor Dana was dat wel moeilijk. “Vind je Romy liever?,” vroeg ze mij meerdere malen. Maar sinds een week gaat ook Romy naar school, naar het Medisch Kleuterdagverblijf. Het lijkt erop dat ze daar helemaal op haar plek is.’

Martijn: ‘Dana en Romy spelen wel, maar gaan ook veel hun eigen gang. Uiterlijk lijken ze sprekend op elkaar, maar ze zijn in hun gedrag heel verschillend. Romy loopt nog steeds achter in haar taalontwikkeling en is snel uit haar doen. Maar vanaf de buitenkant zie je niets aan Romy, nee, haar stoornis staat niet op haar voorhoofd geschreven. Maar haar gedrag kan voor rare blikken of zelfs vervelende opmerkingen zorgen. Dat doet wel eens pijn.’

Renate: ‘Wij zijn erg trots op onze meiden. die qua uiterlijk misschien een identieke tweeling zijn, maar toch ieder met een heel eigen persoontje! Ik maak me vooralsnog niet al te veel zorgen om de toekomst van Romy. Ze kan zich wellicht heel goed ontwikkelen. Daar hopen we op, vooral voor haarzelf. Het zal fijn zijn als ze goed leert spreken, zodat ze zich beter kan uitdrukken. Nu kan ze vaak nog niet uitleggen wat ze voelt, dat is voor haar frustrerend. We zijn erg blij dat ze op haar plek is op het MKD. Verder leven we bij de dag.’

Wat is PDD-NOS?

Onder PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified) vallen stoornissen uit het autismespectrum, die niet voldoen aan de criteria van andere aan autisme verwante contactstoornissen. De symptomen lopen erg uiteen, maar kinderen met PDD-NOS schieten vaak tekort in hun sociale vaardigheden. Ze herkennen emoties niet goed en kunnen er daarom slecht op inspelen. Ze zijn in zichzelf gekeerd, vinden het moeilijk fantasie en realiteit te onderscheiden en ze nemen uitdrukkingen en woordspelingen heel letterlijk. Daarnaast hebben ze moeite met onverwachte dingen. Kinderen met PDD-NOS kunnen zich soms heel goed ontwikkelen. Wel zullen ze veel behoefte houden aan een duidelijke dagplanning. Erfelijkheid speelt een rol bij PDD-NOS, maar de oorzaak van de stoornis is nog niet helemaal duidelijk.

Ga pagina terug  Ga naar boven

Heb je ook een interessant verhaal dat je (anoniem) in een tijdschift zou willen vertellen? Stuur dan een mail naar


© Lydia van der Weide