• start
  • biografie
  • opdrachtgever
  • nieuw 10
  • contact
  • oproep

Opdrachtgevers » Nouveau » artikel ...


Jasmijn heeft het syndroom van Gilles de la Tourette


Slechts tien procent van de mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette heeft de verschijnselen die bij het grote publiek zo bekend zijn: het vloeken, het maken van vreemde geluiden, de ongecontroleerde bewegingen. Bij de overige negentig procent springen de tics iets minder in het oog. Toch beďnvloedt het syndroom iemands leven sterk. Ondanks dat, kan het voorkomen dat een touretter lang niet weet wat hij heeft.

Zo ook Jasmijn (39), die pas twee jaar geleden ontdekte wat er met haar aan de hand was. Ze was negen, toen haar eerste tics begonnen. Haar ogen begonnen te knipperen, heftig, rusteloos. En de rechterkant van haar gezicht vertrok telkens. De hele dag door. Jasmijn: ‘Ik kon de tics wel onderdrukken, maar slechts heel even, en dat voelde vervelend. Je kunt het een beetje vergelijken met jeuk. Je kunt het uitstellen, maar je denkt maar aan één ding. Op een gegeven moment moet je krabben. En deze dwangbeweging was nog veel overheersender.’

Natuurlijk viel het mensen op. Toch zei haast niemand er wat over. ‘Onderzoek door de huisarts had niets aangetoond, dus er werd over gezwegen, waarschijnlijk in de hoop dat het vanzelf over zou gaan. Zelf vond ik de tics ronduit afschuwelijk. Zeker toen ik naar de middelbare school ging. Ik schaamde me enorm en voelde me erg minderwaardig. Iedere dag ging ik met angst en tegenzin naar school, het was een ware worsteling. Het liefst zou ik onzichtbaar zijn geweest. Maar dat was ik niet, integendeel. Bepaalde periodes trok ik ook de aandacht met een dwangmatig kuchje of snuiven. Gelukkig zijn andere geluidstics mij bespaard gebleven. En in mijn lichaam bewoog altijd wel iets. Meestal zonder dat anderen het opmerkten: dan trok mijn buik samen, oncontroleerbaar, of mijn tenen krabden ongedurig in mijn schoenen. Een tijdje móest ik mijn arm telkens een stukje uit de kom bewegen, tot ik dat zó vaak deed dat ik een ontsteking in mijn schouder kreeg.’

Jasmijn was twaalf toen ze er nog andere klachten bij kreeg. Maar die hield ze strikt verborgen. ‘Ik had last van vreemde dwanggedachten. Als ik in de auto zat moest ik alle borden lezen en die dan in mijzelf herhalen. Of ik moest woorden die ik las of hoorde omdraaien in mijn hoofd, en weer terug, steeds opnieuw. Zo waren – en zíjn – er nog heel veel andere dwangmatige gedachten. Extreem vermoeiend. Dat dit raar was, besefte ik wel. Ik herinner me een oud en nieuw dat ik me om middernacht voornam: en nu stop ik daarmee! Maar om één over twaalf gingen mijn gedachten alweer hun eigen gang. Waarom, daar snapte ik zelf ook niets van. Nog meer dan voor mijn tics, schaamde ik mij hiervoor. Dus ik hield mijn mond. Ik dacht dat mensen mij anders als gek zouden bestempelen.’

Ondanks haar opvallende en onopvallende tics werd Jasmijn redelijk geaccepteerd op school. Ze kreeg een hartsvriendin, met wie ze nu nog altijd omgaat. Bij haar voelde Jasmijn zich soms even een gewoon meisje. ‘Maar één ding stond vast voor mij: ik zou nóóit een vriend vinden. Want wie zou mij nou moeten? Toen ik rond mijn achttiende toch een vriendje kreeg was ik ontzettend blij, al bleken we uiteindelijk niet bij elkaar te passen. Maar door hem leerde ik dat er jongens waren die verder keken dan mijn tics.’ Zo ook Chris, met wie Jasmijn nu getrouwd is. Hij heeft nooit een punt gemaakt van haar tics. “Dat is niet wat jij bent,” benadrukte hij.

Rond haar negentiende zocht Jasmijn hulp. Ze kreeg de opdracht zichzelf in een spiegel te bestuderen en te proberen om precies de tegenovergestelde bewegingen te maken dan haar tics haar oplegden. Het hielp niet. Maar de gesprekken met haar therapeute hielpen wel. Ze leerde hoe ze met haar tics moest omgaan, wat ze erover kon uitleggen. Tegen volwassen én kinderen. ‘Want ik ging naar de Pabo. Werken als telefoniste was voor mij natuurlijk stukken eenvoudiger geweest, dan kon ik mijzelf en mijn tics verstoppen. Maar dít was wat ik wilde en ik wilde me niet door de tics laten tegenhouden. En werken met kinderen bleek fantastisch. Kinderen veroordelen niet. Ze zeggen gewoon: “Hé, waarom trek jij met je gezicht?” Dan leg ik uit dat ik er niets aan kan doen, maar dat het heus geen pijn doet, want dat denken ze vaak. Dan is het klaar. Vroegen volwassenen maar wat meer! Maar die houden hun mond, maar ze staren wel, nieuwsgierig, afkeurend. Althans, zo ervaar ik dat. Heel pijnlijk. Dat maakt het ontmoeten van nieuwe mensen nog altijd beladen.’

Jasmijn en Chris kregen samen twee dochters. Ze voelde zich veilig en gewenst bij hem. Toch vertelde ze hem niets over haar dwanggedachtes, die zich in de loop der jaren onder andere hadden uitgebreid met het moeten aanraken van dingen en een obsessie voor symmetrie. ‘De drempel om hierover praten was toch te hoog. Ik heb wel gedacht: dat geheim neem ik waarschijnlijk mee mijn graf in.’

Alles veranderde toen bij een nichtje van Jasmijn het syndroom van Gilles de la Tourette vastgesteld. Naast tics had zij ook last van het maken van harde geluiden en om zich heen slaan. Om haar nichtje helpen, zocht Jasmijn voor haar naar informatie op internet. Daar zat ze met open mond te lezen. ‘Ik geloofde mijn ogen haast niet. Alles waar ik al die jaren zo mee had geworsteld, herkende ik in de verhalen daar! Ja, ook de dwanggedachtes; dat bleken cognitieve tics. Bij het neurologisch onderzoek dat ik heb aangevraagd, heb ik eindelijk toegegeven dat ik die dwangmatige gedachten ook had. Binnen een kwartier was al het duidelijk. Ik was een touretter! Het was een flinke schok, maar ook een grote opluchting. Het was dus géén zwakte in mijn persoonlijkheid, ik was simpelweg erfelijk belast! Ik ben gaan spitten in onze familie en hoorde over een overleden oom die ‘de nekkentrekker’ werd genoemd. Dat zegt genoeg.’

Jasmijn ging veel lezen over Tourette. Ze ontdekte dat ze vele overeenkomsten vertoont met het typerende ‘Tourettekarakter’: ze is impulsief, kent de neiging tot overdrijven en kan kinderlijk blij zijn. Ook las ze dat haar irreële, buitenproportionele angsten, waar ze regelmatig last van heeft, in dit plaatje pasten. En de intense vermoeidheid, doordat touretters alle indrukken heel heftig binnenkrijgen en de tics uitputtend zijn. Nu Jasmijn eindelijk wist wat er speelde, bleken er behandelmogelijkheden. Ze koos voor medicijnen om haar tics tegen te gaan. Antipsychotica. ‘De tics verdwenen inderdaad, maar álles verdween; ik werd een zombie. Pas het vijfde medicijn, een antidepressivum, werkte goed. ‘Het maakt me wel veel rustiger, meer ontspannen. Het medicijn hielp echter niet tegen de tics, maar in mijn geval konden die wel experimenteel behandeld worden met botox.’

Een jaar geleden werd Jasmijn voor het eerst op diverse plekken in haar gezicht ingespoten, om zo de spieren die tics veroorzaakten lam te leggen. ‘De eerste keer was de uitwerking veel te sterk. Ik kon helemaal niet meer lachen! Ik heb twee maanden met een strak, stijf gezicht gezeten. Gelukkig werkt Botox maar kort. De tweede keer spoten ze te weinig in, sinds de laatste keer is het resultaat, door heel nauwkeurige spuiten, het beste. De tics zijn niet weg, maar wel verzacht.Mijn gezicht is rustiger, en dat is een prettig gevoel. Dáár doe ik het voor; níet voor anderen. Ik weet inmiddels toch wel dat die mij nemen hoe ik ben. Het is wel fijn dat ik in nieuwe groepen nu minder opval. Dat geeft me zelfvertrouwen, want het minderwaardige gevoel omdat ik anders ben, is nooit helemaal verdwenen.’

De medicijnen hebben weinig invloed op de dwanggedachten. Daar gaat Jasmijn wellicht binnenkort cognitieve gedragstherapie voor volgen. Zelf kan ze zich niet goed voorstellen dat ze er ooit vanaf komt. ‘Het is zo ongrijpbaar, onstuurbaar. Maar wie weet! Hoewel me dat ook wel gek lijkt. Misschien ga ik me wel enorm vervelen als het plotseling zo rustig is in mijn hoofd!’

Omdat Tourette erfelijk is, is er ook kans dat de dochters van Jasmijn het hebben meegekregen. Jasmijn probeert zich daar nu nog geen zorgen over te maken. ‘Dat heeft geen zin. We zien het vanzelf wel. Maar eigenlijk ben ik wel blij dat ik niet eerder wist dat ik dit syndroom had, wie weet had ik dan wel geen kinderen durven krijgen. En ik houd zielsveel van mijn twee dochters, ik had ze nooit willen missen! De oudste is nu zeven en ik vermoed wel dat er iets met haar is. Ze heeft last van sterke stemmingswisselingen en woede-uitbarstingen. Maar dat kan net zo goed een heel andere oorzaak hebben. We zien het wel. Mocht ze het wél hebben, dan weten we in ieder geval direct wat er aan de hand is, en hoeft ze niet, zoals ik, haar hele leven met vraagtekens rond te lopen. En zelfs al zou ze het hebben, kan ze toch een goed leven leiden. Zoals ik. Want hoewel Tourette mijn leven dagelijks beďnvloedt, voel ik me toch heel gelukkig!’

Anne-Mieke van Velzen, vice-voorzitter Stichting GTS

Het syndroom van Gilles de la Tourette is een neurologische aandoening. Door ontregeling van de neurotransmitters in de hersenen worden gegevens niet op de juiste manier verwerkt. Dat zorgt voor tics; bewegingstics zoals fronzen, neusophalen en grimassen, en geluidstics zoals kuchen, snuiven of grommen. Er is pas sprake van Tourette als beide langer dan een jaar voorkomen. In sommige gevallen kan Tourette zich uiten in schelden of vloeken. Dit is in de media vaak erg aangedikt; onze stichting vindt dat jammer, omdat er zo een vertekend beeld van dit syndroom is ontstaan.         

De aandoening werd voor het eerst uitgebreid beschreven door psychiater George Gilles de la Tourette. In Nederland zijn er naar schatting zo’n 15.000 mensen met Tourette. Er is een zeer grote verscheidenheid aan uitingen van dit syndroom. Daarom is de diagnose soms ook moeilijk te stellen. Meestal begint het tussen het vijfde en tiende levensjaar. Het is een erfelijke aandoening, maar of Tourette zich daadwerkelijk manifesteert, hangt van omgevingsfactoren af zoals vroeggeboorte, infectieziektes of psychosociale stress. Daarover is nog niet zoveel bekend; wel is duidelijk dat Tourette nooit meer overgaat. Wel verminderen de tics vaak; rond het elfde levensjaar zijn ze in de regel het heftigste, daarna kunnen ze langzaam afnemen. Maar Tourette gaat vaak gepaard met aspecten van andere kwalen, zoals ADHD, PDD-NOS, een stoornis in het autistisch spectrum of OCD, de dwangstoornis. En dat gaat in de regel níet over. Ook zorgt Tourette voor veel onrust en vermoeidheid, waardoor het vaak een invaliderende impact op iemands leven heeft. Wat voor verlichting kan zorgen is medicatie; antidepressiva en/of antipsychotica, zoals Jasmijn voorgeschreven kreeg. Maar vooral die laatste groep betekent medicijnen die diep ingrijpen op de hersenen en flinke bijverschijnselen kunnen geven;  soms weegt dat niet op tegen de klachten. Ook gedragstherapie kan helpen om te leren de impulsen om te zetten of tegen te gaan. Dat vergt wel veel concentratie en doorzettingsvermogen. Botox, zoals bij Jasmijn, kan slechts in enkele gevallen gebruikt worden, alleen bij geďsoleerde, opvallende of pijnlijke tics. Vaker is het zo dat er meerdere tics zijn.

www.tourette.nl

Infotelefoon: 0900-7766554

Ga pagina terug  Ga naar boven

Heb je ook een interessant verhaal dat je (anoniem) in een tijdschift zou willen vertellen? Stuur dan een mail naar


© Lydia van der Weide