• start
  • biografie
  • opdrachtgever
  • nieuw 10
  • contact
  • oproep

Opdrachtgevers » Nouveau » artikel ...


Drie zussen met het borstkankergen


Het borstkankergen en preventieve behandelingen – interview met drie zussen

Carla (52), José (45) en Yvonne (41) zijn drie zussen met een sterke band. Drie jaar geleden hoorden twee van hen dat ze drager zijn van een gen dat een zeer grote kans op een bepaalde vorm van kanker geeft. De schok was enorm. Ze lieten preventief hun eierstokken en hun borsten verwijderen. Dat zorgde voor een hoop problemen, zowel lichamelijk als psychisch. Yvonne is géén draagster: ‘Iedereen denkt altijd dat ik wel blij zal zijn. Maar dat ben ik niet. Ik voel mij nog iedere dag schuldig. Waarom zij wel, en ik niet?’

Carla: ‘In april 2004 werd ik in de supermarkt aangesproken door een jonge vrouw met een hoofddoekje en holle ogen. Ik herkende haar niet meteen. Het bleek mijn nicht te zijn, een dochter van de zus van mijn vader. Ze vertelde me dat ze kanker had. Borstkanker. Ze was net bestraald, al haar haar was uitgevallen. Tweeëndertig ze was; ze had twee jonge kinderen die ze in een wandelwagentje voortduwde. Het was verschrikkelijk om te zien hoe slecht ze eraan toe was. Ze wees me erop dat haar moeder en onze oma ook aan borstkanker zijn overleden. Ze zei: “Het is duidelijk erfelijk. Misschien zijn jij en je zussen ook belast.”’

Yvonne: ‘Onthutst hebben we contact opgenomen met de afdeling familiaire tumoren van een groot Amsterdams ziekenhuis, waar onze nicht ook kwam. Met z’n drieën werden we uitgenodigd voor een gesprek. We kregen te horen dat in onze familie een bepaald gen voorkomt dat een vergrote kans op borst- en eierstokkanker geeft. Dat was erg schrikken. Als wij dat gen droegen, dan hadden we een kans van vijfentachtig procent om een zeer agressieve vorm van deze kanker te ontwikkelen. Het bleek mogelijk om ons te laten testen. Om de voors en tegens af te wegen kregen we een gesprek met een psycholoog. Want stel dat je het hebt, wat dan? Nauwkeurige controles zijn niet genoeg: binnen een maand kan het te laat zijn. Wil je met die spanning leven, of kies je voor voorzorgsmaatregelen door je eierstokken en borsten preventief te laten verwijderen? Ook dat is heftig, het zet je leven totaal op z’n kop.’

José: ‘We hebben er uitgebreid over gesproken. Maar het was voor ons alle drie meteen duidelijk. We wilden het weten. Met zo’n groot risico kun je niet je kop in het zand steken. Onze twee broers, die we vanzelfsprekend ook inlichtten, wilden het daarentegen juist niet weten. Ook zij kunnen drager zijn en zélf borstkanker ontwikkelen; dat komt ook bij mannen voor, hoewel veel minder vaak. Bovendien kunnen zij het gen ook weer hebben overgedragen op hun kinderen...’

Yvonne: ‘Wij zussen hebben bloed laten afnemen. Daarna moesten we een paar maanden geduld hebben. Toen we de uitslag zouden krijgen, zijn we opnieuw met z’n drieën naar het ziekenhuis gegaan, in gezelschap van onze moeder die erg met ons meeleefde. Tot deze dag waren we vrij optimistisch geweest. Nu waren we toch wel erg nerveus. Zelf was ik er heilig van overtuigd dat we of alle drie het gen wél droegen, of allemaal níet. Geen moment heb ik gedacht over een andere uitkomst. Ik mocht als eerste de kamer van de arts binnen, samen met mijn moeder. Ze zeiden dat ik géén drager was! Juichend kwam ik naar buiten. Met mijn zussen zou het vast ook goed komen!’

José: ‘Ik besefte allang dat dat niet zo was. We hadden gezegd dat we graag alle drie tegelijkertijd de uitslag wilden hebben. Maar dat mocht niet, we moesten één voor één. Als we alle drie gezond waren geweest, was dat heus niet nodig geweest. Maar ik was heel blij dat ons jongste zusje niets had. Als iemand het gen moest dragen, dan ik maar, had ik al bedacht; ik denk dat ik het beter aan zou kunnen dan zij. Vastberaden stapte ik de kamer binnen. Hoewel ik al van het ergste uitging, was de uitslag toch een fikse klap.’

Carla: ‘José kwam naar buiten, met een vreemd, verwrongen gezicht. Ik liep op haar af, wilde een arm om haar heenslaan, maar ze duwde me weg en rende de gang op. Ik kon haar niet achterna, ik moest de kamer in. “Ga zitten,” zei de arts. Ik zei: “Nee, ik weet het toch al, zeg het maar gewoon!” “Ga zitten,” drong de arts nogmaals aan, maar dat wilde ik niet, ik wilde geen voorzichtigheid, geen medelijden, geen troost. Ik wilde alleen weten of het ja of nee was. Het was ja. Meteen ben ik de gang op gestormd. Naar José.’

Yvonne: ‘Overstuur gingen we weg. Op dat moment waren er in het ziekenhuis toevallig net twee nichtjes van ons, die bloed lieten afnemen voor dezelfde test. Zij waren totaal in een shock door ons. Gelukkig kregen zij later de uitslag dat zij het gen niet droegen.’

José: ‘Nu was het dus zeker. Carla en ik droegen het dodelijke gen. Nu waren we nog gezond, maar dat was niet meer dan mazzel. Een heel vreemd besef, je bekijkt je lichaam plotseling heel anders. We hebben gespannen het hele internet afgespeurd. Het zag er erg slecht uit. De vraag was eigenlijk niet óf we het zouden krijgen, maar wanneer. Ons lichaam was een tijdbom geworden. En ga je daar op wachten? Nee.’

Yvonne: ‘En ik had niets. Ik zou opgelucht moeten zijn, maar dat was ik niet. Ik was alleen maar heel verdrietig voor mijn twee zussen. Ik sliep er niet van, lag maar te malen. En ik voelde me bijna schuldig. Waarom was ik gezond, en zij niet? Ik had daar niets voor gedaan, het was gewoon een vreemde speling van het lot. Ik wilde dat ik iets kon doen om mijn zussen te helpen. Maar wat?’

Carla: ‘Natuurlijk was het vreselijk nieuws, en het heeft voor veel tranen, gepieker en doorwaakte nachten gezorgd. En vanzelfsprekend denk je: waarom ik? Waarom wij? Maar bij de pakken neerzitten heeft geen zin. Ik dacht alleen, heel praktisch: wat nu? Ik heb een prachtzoon, die nu twintig is, en een fantastische dochter van elf. Ik wil hen zien opgroeien, zien trouwen, kinderen krijgen. Er moesten dus voorzorgsmaatregelen worden genomen, wat dat ook zou betekenen. Het eerste advies was om onze eierstokken te laten weghalen. In het ziekenhuis werd daar vrij luchtig over gedaan. Hup, gewoon even laten verwijderen. En daarna mogelijk de borsten…’

José: ‘Ik was op dat moment tweeënveertig. Ik heb een zoon van zestien en wilde geen kinderen meer. Toch was het laten weghalen van mijn eierstokken een grote stap. Je neemt voorgoed afscheid van een groot deel van je vrouwelijkheid, ronduit afschuwelijk. Maar net als Carla wist ik dat ik geen keus had. Ik wil geen chemokuur. Ik wil geen bestraling. Ik wil niet kaal worden. Dus ik zou er alles aan doen om dat te voorkomen. Carla ging eerst, een maand later volgde ik. We hebben het allebei erg onderschat. Ik voelde me geen echte vrouw meer zonder mijn eierstokken, en dat deed pijn. Bovendien kwam ik één klap in de overgang terecht. Bij de eerste opvlieger kon ik nog grinniken, maar het lachen verging me al snel. Vooral ’s nachts was het afschuwelijk. Ik heb zeven maanden lang niet kunnen slapen. Medicijnen slikken kon niet. Die bevatten hormonen en die zijn kankerverwekkend; voor ons extra gevaarlijk. Vaak stond ik ’s nachts maar op en ging met mijn hond over straat lopen. Naast de opvliegers merkte ik dat mijn seksuele gevoelens afnamen. Dat is ook niet meer goed gekomen, ik heb veel meer tijd nodig om opwinding te ervaren. Ik grap wel eens: ik ben een diesel geworden, die hebben immers ook meer tijd nodig om op te starten. Dat had natuurlijk ook zijn invloed op mijn relatie. Gelukkig bleef die goed; mijn vriend steunde mij door dik en dun. ’

Yvonne: ‘Juist in die tijd, een half jaar na de uitslag, werd ik opnieuw zwanger. Ik had al drie kinderen, drie zoons, maar ik hoopte nog op een meisje. Ik was mij er zó van bewust hoeveel geluk ik had dat het nog kon, dat ik mijn eierstokken nog had… En ik was nog net geen veertig, dus ook qua leeftijd was het nog mogelijk. Het was al snel raak. Ik was er erg blij mee. Maar ik wist dat het heel pijnlijk voor mijn zussen moest zijn, vooral voor José. Ik durfde het haar niet te vertellen, stelde het steeds uit.’

José: ‘Ik hoorde het uiteindelijk via via. Ik dacht dat ik doodging. Natuurlijk gunde ik het Yvonne, maar het was zó confronterend. Want dit was iets wat bij mij nooit meer kon. Ik was niet meer in staat om kinderen te baren, nooit meer. Het was een rouwproces om dat te accepteren. Dat verdriet en mijn lichamelijke klachten zorgden ervoor dat ik me erg in mezelf opsloot. Mijn leven stond zo op mijn kop, daar kon ik niemand bij gebruiken.’

Yvonne: ‘Ja, José trok zich terug. Heel moeilijk vond ik dat. Ik wilde haar heel graag helpen, maar ik kon het niet, het lukte niet. Ik voelde me zo machteloos. En buitengesloten. Carla en José konden hun klachten delen, ze gingen samen naar het ziekenhuis. Ik voelde hen van me wegdrijven. Ondertussen zat ik zelf ook niet goed in mijn vel. Ik ben dan wel geen gendraagster maar het is natuurlijk helemaal niet zeker dat ik nooit kanker zal krijgen: één op de drie mensen krijgt er immers mee te maken. Doordat we er zo mee bezig waren, werd ik erg bang om iets te krijgen, om dood te gaan. Ik lag maar te piekeren ‘s avonds in bed, was bedacht op iedere verandering in mijn lichaam. Soms maakte ik me zo druk dat ik er een paniekaanval van kreeg.’

Carla: ‘Ook bij mij had de overgang er flink ingehakt. Maar ik zat er al een beetje in voordat mijn eierstokken werden verwijderd, dat maakte het psychologisch minder erg. Maar nu waren mijn borsten aan de beurt. Dat vond ik erger. Mijn borsten waren altijd mijn trots geweest en voor mijn leeftijd waren ze nog steeds mooi. Maar het was onvermijdelijk. Tijdens dezelfde operatie zouden protheses geplaatst worden. Pronte nieuwe borsten zou ik krijgen, zo beloofden de artsen, en ik vertrouwde erop dat het goed zou komen. Ik wilde het liefst alles zo snel mogelijk achter de rug hebben en weer verder. Maar eerst kwam ik nog op een wachtlijst, het zou ongeveer een half jaar duren. Die tijd was zwaar. Ik was bang dat ik in die tussentijd toch nog kanker zou krijgen. Bij iedere pijntje of steekje dacht ik: zie je, het is zover.’

José: ‘Hoewel ik diep in mijn hart wist dat ook ik mijn borsten zou laten weghalen, was ik er op dat moment nog niet aan toe. Het is zo’n grote beslissing. Je borsten, je mooie borsten, waar nog niets mis mee is, zomaar laten verwijderen, het is verschrikkelijk. Ik sprak er veel over met mijn vriend. Hij vond eigenlijk dat je niet in gezond vlees moest snijden. Maar hij zei ook: “Wat je ook kiest, ik sta achter je.”

Carla: ‘Mijn vriend was helaas niet zo ondersteunend. Hij vond dat hij me vooral hielp door niet in de weg te lopen. Daar heb je niets aan. Dan was ik nog liever alleen. In februari 2005 ben ik onder het mes gegaan. De avond van te voren was ik vreselijk nerveus. Er spookte van alles door mijn hoofd. Deed ik hier wel goed aan? Ik probeerde me sterk te houden, maar ik kwam huilend bij uit de narcose, en ik hoorde later dat ik tijdens de hele operatie had liggen huilen. Je probeert je gevoelens weg te stoppen, maar dat lukt kennelijk nooit helemaal. Ik voelde meteen dat er iets mis was met mijn nieuwe borsten. Maar er werd op strenge toon gezegd dat dit onzin was. Dat was heel vervelend: je bent suf, je borsten zijn weg, je voelt je al zó klein. Na twee dagen mocht ik naar huis. Op dag vijf werd ik wakker met een borst als een watermeloen. Een ontsteking. Er is nog geprobeerd de ontsteking met antibiotica te remmen, maar dat had geen effect. De prothese moest eruit. Dan zit je met een groot gapend ontstoken gat dat je goed moest schoonhouden. Na vijf weken begon ook mijn andere borst te ontsteken. Toen had ik niet één ingevallen gat, maar twéé, op de plek waar vroeger mijn mooie, gezonde borsten hadden gezeten. Vreselijk. Zelfs de verpleegster in het ziekenhuis stond erbij te huilen.’

Yvonne: ‘Carla moest de twee wonden opengehouden om de ontsteking te laten verdwijnen. Acht maanden heeft ze met open wonden rondgelopen, die ze vier keer per dag moest verschonen. Ze liep erbij als een zombie; een open wond trekt alle energie uit je. Het was verschrikkelijk om haar zo te zien. Mijn oudere sterke zus, die door zo’n onvermijdelijke operatie niets meer kon, alleen nog maar thuis op de bank lag. Mijn hart huilde om haar. Ik probeerde haar zo goed mogelijk te helpen. Soms reed ik haar midden in de nacht naar het ziekenhuis.’

Carla: ‘Het pijnlijkste moment in deze maanden was die keer dat ik zo versuft was dat ik vergat om de badkamerdeur op slot te doen. Opeens stond mijn dochter achter me. Om mij te steunen zei ze stoer: “Ach mam, is dat nu alles?” Toen moest ik zo huilen. Want ik dacht: “Och meisje, straks moet jij ook.” De kans dat zij het gen ook heeft is immers vijftig procent... Na acht maanden waren mijn borsten eindelijk dichtgegroeid. Er zou een nieuwe reconstructie komen, maar soms dacht ik: laat het maar zo, voordat er nieuwe problemen opduiken.’

José: ‘Ja, je verlegt telkens je grenzen. Aan het begin van alle operaties ben je ijdel, aan het einde ben je dat kwijt. Een jaar na Carla ging ook ik onder het mes. De avond voor de operatie heb ik foto’s van mijn borsten gemaakt, als afscheid. Met tranen in mijn ogen stond ik er voor de laatste keer naar ze te kijken. Maar na de operatie zagen mijn nieuwe borsten er goed uit, alles leek prima. Na een week kreeg ik griep. Dacht ik. En mijn ene borst werd een beetje rood en dik. Ter verlichting legde ik er koude washandjes op, uit de vriezer. Uiteindelijk meldde ik me in het ziekenhuis. De borst was ontstoken, net als bij Carla. Ook bij mij moest de prothese eruit. Ik had me altijd sterk gehouden, maar nu heb ik gegild, geschreeuwd, gehuild. Het schoonmaken vond ik pure horror. “Ik kan het niet,” huilde ik. Maar je moet. Je moet. Gelukkig ving mijn vriend me heel goed op. Hij zei: “Zal ik het voor je doen?”’

Carla: ‘Maar toen José sliep belde hij me. We hebben allebei als een klein kind zitten huilen. Ikzelf had bijna nog meer verdriet om wat José nu overkwam, dan indertijd om mezelf. Dat had ik diep weggedrukt, ik kon het geestelijk gewoon niet verwerken. Maar voor haar voelde ik het tot in mijn botten. Ik wist hoe erg het was om iedere dag naar je eigen misvormde lijf te moeten kijken en te beseffen dat jíj dat bent, en dat je oude lichaam nooit, nooit meer terug komt.’

José: ‘Pas sinds een paar weken noem ik ze weer mijn borsten, maandenlang heb ik ze die dingen genoemd. Ik heb nu een opblaasbare prothese: de huid van mijn borst is immers helemaal gekrompen, die wordt nu eerst weer opgerekt. Over enige tijd wordt er dan een blijvende prothese geplaatst. Eng, ja, natuurlijk. Wat, als er weer een ontsteking ontstaat?’

Carla: ‘Omdat bij mij beide borsten waren gaan ontsteken, is gekozen voor een andere manier van borstreconstructie. Ik heb nu borsten van lichaamseigen vet en huid uit mijn buik; en om daar aan te komen hebben ze een buikwandcorrectie uitgevoerd. Ik ben vreselijk blij dat dat nu achter de rug is. Het had niet langer moeten duren. Ik kon mijn lichaam zo echt niet langer aanzien. Ik heb alles wat er gebeurd is nog steeds niet goed verwerkt. Als ik er diep op inga dan knapt er wat, dan komen de tranen. Ik durf op dit moment geen relatie met iemand aan te gaan. Het lijkt me vreselijk om mijn borsten te moeten laten zien. Mijn zelfbeeld is echt aangetast. Maar ach, ik geniet ook alleen, ik heb nu geen man nodig.’

Yvonne: ‘Als ze weer een man tegenkomt die echt van haar houdt, dan houdt hij ook van haar nieuwe borsten, dat ben ik van overtuigd. Ik gun haar dat zo. Na al deze ellende heeft ze dat echt verdiend. Overigens vind ik dat mijn zussen beter voorgelicht hadden moeten worden over alle risico’s. Ik heb hen argeloos de operatie in zien gaan en dan gaat het zó mis. Dat is erg. Daar moet je toch op voorbereid worden door de artsen?’

José: ‘Ja, dat vind ik ook. En je moet ook erg sterk in je schoenen staan wanneer je dit soort operaties ondergaat, want er komt heel wat bij kijken. En toch, ook als ik alles van te voren had geweten, dan had ik het nóg gedaan. Het is heel simpel. Ik wil niet wakker worden met een kwaadaardig knobbeltje en denken: had ik maar iets gedaan. Ik houd te veel van het leven, Carla ook. In het ziekenhuis heb ik veel mensen met kanker gezien. Ik dacht: zij hebben nooit de kans gehad om dit te voorkomen. Ik wel.’

Carla: ‘Ja, we staan nog teveel in het leven om er afscheid van te nemen. Dus ook ik zou dit zou weer overdoen, ondanks alle ellende. En ik sta nu veel bewuster in het leven.  Ik ben rustiger, toleranter geworden, maak me niet meer zo snel druk. Als de zon schijnt, pak ik een stoel en ga in de zon zitten, wát ik ook te doen heb. Genieten staat voorop. Nu zijn de kinderen van José en mij er nog. José’s zoon en mijn dochter zijn nog te jong voor een test, mijn zoon, die mij overigens geweldig goed verzorgd heeft toen het zo slecht met me ging, wil er nog niet over praten. Mijn dochter wel, die zegt: ik laat tegen die tijd ook alles weghalen. Dan breekt mijn hart. Stel dat ze kinderen wil? Beter kan ze eerst kinderen krijgen en dan pas haar eierstokken laten weghalen. Maar ik probeer me niet te veel zorgen te maken. Wie weet hebben ze tegen die tijd wel een medicijn gevonden.’

José: ‘Waar ik blij om ben, is dat onze vader dit niet meer heeft meegemaakt. Hij is zeven jaar geleden overleden. Hij had niet kunnen verdragen dat hij ons dit had meegegeven. Hij was er echt aan kapot gegaan.’

Carla: ‘Er is meer reden om blij te zijn. Dat ik niet eerst José heb moeten verliezen om te ontdekken dat ik drager was. De band met haar is door dit alles heel erg versterkt. We begrijpen elkaar, hebben aan één blik genoeg.’

Yvonne:‘Ook met mij gaat het inmiddels beter. Mijn paniekaanvallen zijn over en ik ben ontzettend blij met mijn vierde kind: het is inderdaad een dochtertje geworden. Toch voel ik mij nog altijd rot dat zij het wel hadden en ik niet. Ik kan er nog steeds niet blij om zijn. Blij, dat was ik alleen geweest als hen dit ook bespaard was gebleven.’

Ga pagina terug  Ga naar boven

Heb je ook een interessant verhaal dat je (anoniem) in een tijdschift zou willen vertellen? Stuur dan een mail naar


© Lydia van der Weide